Anak sindrom Down anak istimewa! Usah sisihkan! Santuni sebagai manusia unik! Berikan hak mereka!

Beri peluang anak-anak sindrom down bergaul dengan masyarakat supaya mereka biasa untuk bersosial apabila dewasa nanti.

APA yang terlintas dalam benak anda ketika harus membesarkan anak sindrom Down? Sebahagian besar akan mengatakan membesarkan anak-anak syurga itu mempunyai pelbagai cabaran, antaranya stigma menyelubungi golongan itu adalah sering dilihat sebagai beban, menghadapi diskriminasi dan disisihkan.

Bagi keluarga terbabit, ia adalah kehidupan mereka yang penuh dengan cabaran. Tetapi kini, kehidupan mereka masih ada harapan di hujung terowong.   

Dengan intervensi awal dan sokongan yang betul, keluarga dapat mengatasi cabaran dan menyediakan kehidupan yang bermakna serta memuaskan. 

Malah, kerajaan sudah menyediakan dasar dan program untuk membantu keluarga, seperti Pelan Strategik Kebangsaan bagi Pembangunan Orang Kurang Upaya 2016 hingga 2025. 

Anak-anak sindrom Down juga mempunyai bakat melukis tapi mereka memerlukan bimbingan dan kesabaran sukarelawan.  

Beliau berkata, bagaimanapun, akses kepada sumber ini selalunya terhad dan banyak keluarga sukar untuk mendapatkan sokongan yang mencukupi. Justeru, keluarga anak sindrom Down mempunyai banyak cabaran bagi menyediakan penjagaan dan sokongan kepada anak-anak mereka.

"Terdapat organisasi dan kumpulan sokongan yang memberikan bantuan dan nasihat kepada keluarga, dan ramai ibu bapa berkongsi cerita mereka selain menyokong kesedaran dan pemahaman yang lebih baik mengenai anak-anak sindrom Down.

"Sokongan keluarga dalam pendidikan dan asuhan amat penting. Ahli keluarga dan seluruh masyarakat perlu meningkatkan kesedaran mengenai sindrom Down dan membantu mereka memahami keadaan dan cara terbaik menjaga mereka termasuk akses kepada rawatan perubatan, sumber pendidikan dan sokongan sosial," katanya pada Bengkel Ibu bapa dan Remaja Sindrom Down: Komunikasi Berkesan Di rumah".

Dr Hasrul Hosshan

Bengkel sehari itu diadakan di Rumah Pengasih Warga Prihatin (RPWP), Kampung Sungai Ramal Dalam, Kajang, Selangor. 

Turut hadir, Ketua Penolong Pengarah Bahagian Orang Kurang Upaya Dan Warga Emas (WOKU) JKM Selangor, Khor Siew Yee. Ia turut mendapat sokongan Persatuan Warga Sindrom Down Selangor dan Yayasan Pelangi Malaysia.  

Beliau berkata, apa yang mereka lakukan bersama RPWP ialah mewujudkan hubungan dua hala antara kelompok remaja sindrom Down dan masyarakat kerana kebiasaan mereka hanya bergaul dalam kelompok sendiri.

Tetapi melalui bengkel ini, sekurang-kurangnya mereka tahu ada tempat untuk belajar dan bersosial atau menempatkan anak-anak mereka di sini. 

Menari adalah satu terapi bagi membolehkan anak-anak sindrom Down menggerakkan otot-otot seperti senaman.

"Bengkel ini memberi fokus kepada anak-anak sindrom Down remaja kerana sebelum ini kami sudah mengadakan kursus kepada golongan berusia lapan hingga 10 tahun. 

"Ia bagi memberi bimbingan kepada ibu bapa kerana ia adalah proses peralihan umur, jika mereka tidak dibimbing, ia akan menjadi masalah serius membabitkan emosi, psikososial, komunikasi dan hubungan dengan ibu bapa.

"Kami juga mahu memberi kefahaman kepada ibu bapa bagi membina identiti anak mereka dan melihat kecenderungan dan minat selepas ini. 

"JIka fasa ini dapat dilakukan dengan baik dan mendapat bimbingan secukupnya daripada ibu bapa, insya-Allah apabila mereka berusia 18 tahun, ia tugas mudah untuk melatih mereka bekerja dan menguruskan diri sendiri.

"Walaupun keadaan anak-anak sindrom Down ini teruk, tapi jika mendapat sokongan ibu bapa, mereka mampu pergi jauh. 

"Anak-anak istimewa ini tidak pandai memberi ekspresi seperti orang normal, mereka tidak senyum jika gembira atau bersedih, tidak memaklumkan apa-apa kepada ibu bapa tapi mereka mempunyai sifat pengasih, jika sayang, mereka akan terlalu sayang hingga kadang kala sukar mengawal emosi," kata Dr Hasrul lagi.

Walaupun anak-anak sindrom Down dikatakan bermasalah tapi dengan bimbingan yang baik, mereka mampu menjadi insan yang bertanggungjawab kepada ibu bapa dan masyarakat.

Beliau yang juga Ahli Majlis Kebangsaan OKU, berkata bengkel ini bagi mengajar ibu bapa bagaimana berkomunikasi dan memahami emosi anak-anak supaya mudah mengurus dan memberi maklum balas dengan cepat dan mengawal keadaan agar tidak jadi lebih serius.

"Kami akan memberitahu ibu bapa betapa beruntungnya memiliki anak-anak syurga ini kerana ia adalah hikmah yang kadangkala mereka tidak nampak. Mereka adalah anugerah Allah dan ibu bapa perlu menjalankan tanggungjawab dan berkomunikasi dengan baik demi masa depan yang lebih baik. 

"Jika masalah komunikasi tidak ditangani, ia akan membabitkan emosi yang serius seperti depresi (tekanan), kemurungan dan tidak mahu berjumpa sesiapa, enggan bergaul atau hadir dalam program-program komuniti. 

"Jadi, beri galakan dan jika ada aktiviti hujung minggu, bawa mereka keluar dari rumah atau mereka akan rasa terasing atau tertekan jika tidak keluar berjumpa orang lain," kata Dr Hasrul.

Kerja-kerja berkaitan seni kraf boleh membangkitkan keseronokan selain bagus untuk minda anak-anak sindrom Down.

Sempena bengkel itu juga, ibu bapa akan diajar menghasilkan video supaya mereka dapat merakam apa yang mereka lakukan bersama anak-anak di rumah, gelagat, ragam dan tingkah laku. 

Ibu bapa akan berkongsi video itu dan kami akan memberi maklum balas dan nasihat secara dalam talian mengenai apa patut dilakukan berdasarkan video yang dikirimkan itu.  

"Proses begini lebih menyeronokkan kerana ibu bapa boleh menceritakan apa sahaja tingkah laku dan ragam anak-anak mereka melalui video dan mereka juga mendapat maklum balas secara terus daripada pasukan saya.

"Dahulu, orang tidak nampak kebolehan anak-anak sindrom Down ini malah ibu bapa hanya berfikir "apabila aku mati, bagaimana nasib anak aku" tapi zaman teknologi ini kita mempunyai ramai pakar berkaitan anak-anak istimewa malah kita tidak memanggil mereka kekurangan lagi tapi manusia unik.

"Tapi  dalam mendidik, usah terlalu memanjakan kerana ia berbahaya kepada pembesaran dan masa depan mereka, contohnya latih mereka membasuh pinggan, membasuh baju menggunakan mesin pembasuh, melipat atau menyidai baju, bukannya ibu bapa melakukan semua pekerjaan itu kerana terlalu sayang. Ini salah," kata Dr Hasrul lagi. 

Ibu bapa juga diajar bagaimana untuk menghasilkan video bagi berkongsi gelagat dan tingkah laku anak-anak sindrom down mereka di rumah. 

Dr Hasrul mahu ibu bapa mengajar anak-anak sindrom Down menguruskan diri sendiri perlahan-lahan supaya mereka mendapat keyakinan untuk maju ke hadapan untuk menempuh alam pekerjaan dan mempunyai pendapatan sendiri. 

Mereka pekerja yang baik dan setia malah tiada kes anak-anak istimewa ini terbabit dalam kes ponteng atau mengular, menghisap rokok dan menipu.   

"Percayalah, jika majikan memberi mereka masa empat jam, mereka akan melakukan kerja dengan bersungguh-sungguh, ini saya lihat ketika menetap di Australia selama empat tahun, mereka bekerja di restoran makanan segera dan hospital, sering mendapat pujian majikan kerana melakukan kerja penuh dedikasi," katanya.   

Anak-anak sindrom down mempunyai sifat kasih sayang yang kuat dan sesuai diberi tugas yang berkaitan dengan penjagaan sama ada di rumah atau di luar.

Ditanya mengenai masa depan anak-anak istimewa termasuk sindrom Down di Malaysia, kata Dr Hasrul, beliau melihat kerajaan melakukan usaha yang baik untuk membantu golongan anak-anak OKU walaupun pelaksanaan agak perlahan. 

Namun, insya-Allah, perancangan itu sudah ada dan mereka sentiasa mendapat tempat dalam masyarakat selain fokus kerajaan kepada golongan warga emas.

Tapi, yang penting, katanya ibu bapa memahami peranan mereka, bukan semua dapat anugerah anak-anak sindrom Down, pasti ada sesuatu hikmah yang Allah mahu anugerahkan kepada sesebuah keluarga daripada pemberian itu. 

Didiklah mereka sebaik-baiknya, sama seperti memberi pendidikan kepada anak-anak normal. 

"Yang pasti, setiap kanak-kanak sindrom Down mempunyai bakat dan keupayaan tersendiri. Dengan memulakan terapi pada peringkat kanak-kanak, mereka mampu dilatih untuk lebih berketrampilan dan berdikari," katanya. - KitaReporters